Sfaturi pentru de ingrijire pentru parinti care au copii cu sindromul Williams

Probleme de hrănire şi alimentaţie :

Problemele de hrănire care includ voma şi refuzul de a mânca apar de obicei în primele luni sau în primul an de viaţă şi constituie, de cele mai multe ori, primele simptome ale acestui sindrom. Dacă analizele sângelui arată un nivel crescut al calciului din sânge, copilul va trebui să ţină un regim alimentar sărac în calciu si vitamina D. In timp, problemele de hrănire se diminuează şi chiar dispar.

In unele cazuri copilul are greutăţi în ce priveşte mestecatul şi înghiţitul, probleme care pot persista mai mult timp şi care fac dificilă hrănirea lui cu orice fel de mâncare dacă nu e moale şi pasată. Iar un copil care mănâncă mâncare pasată nu va învăţa niciodată să mestece ! In acest caz aţi putea încerca să introduceţi mai întâi bucăţele foarte mici apoi un pic mai mari în mâncarea pasată sau să faceţi mâncarea din ce în ce mai groasă. Apoi introduceţi cantităţi mici de carne tocată (foarte bine fiartă) în mâncarea pasată şi treceţi încet către mâncare nepasată dar moale – peşte, orez bine fiert, cartofi bine fierţi etc.

Odată stabilizat nivelul calciului în sânge, copilul poate începe să mănânce lactate dar introducerea acestora în alimentaţie trebuie făcută cu ajutorul pediatrului. Din acest moment, pentru majoritatea copiilor, problemele de hrănire nu mai sunt o problemă. Totuşi, chiar şi după stabilizarea calciului, unii copii pot continua să fie mofturoşi şi dificil de hrănit. Ei vor numai anumite mâncăruri şi refuză orice altceva. Nemaiexistând piedici de ordin medical, copilul ar trebui încurajat să mănânce o varietate mai mare de mâncăruri. O metodă de a-l convinge ar fi să îi daţi doar o linguriţă din mâncarea pe care vreţi Dvs să o mănânce şi apoi imediat, ca o răsplată, mâncarea care îi place sau eventual jucăria favorită. O astfel de abordare se încadrează în abordarea psihologică de răsplatire a comportamentului pozitiv. Insoţind un comportament pozitiv cu o răsplată este foarte probabil ca acest comportament pozitiv să se repete. Cu timpul puteţi cere copilului să mănânce o cantitate tot mai mare din mâncarea pe care o doriţi Dvs înainte de a-l răsplăti cu mâncarea lui preferată sau cu jucăria favorită. Mai devreme sau mai târziu copiii învaţă să mănânce de plăcere aceste mâncăruri şi uită aversiunea pe care o aveau faţă de ele.

O parte din aceşti copii capătă obiceiul de a vomita în timpul mesei dacă sunt obligaţi să mănânce ce nu le place sau poate ca o metodă de a atrage atenţia părinţilor sau pur şi simplu pentru că sunt supuşi unei presiuni. Este demonstrat ca nu există nici un cauză fizică a acestui reflex aşa încât părinţii ar trebui să fie fermi şi să nu manifeste îngrijorare, milă sau compasiune pentru copii când tind să vomite ci să laude şi să răsplătească copilul atunci când nu vomită. O altă metodă ar fi să lase copilul să mănânce atât căt vrea bazându-se pe teoria că „dacă-i e foame mănâncă”. Abordarea acesta, evident, va da rezultate numai dacă copilului nu i se dau biscuiţi, dulciuri sau alte snacks-uri între mese.
Unii copii salivează şi va trebui să li se reamintească constant de către părinţi să închidă gura şi să înghită. Aceeaşi metodă, a răsplătirii pentru momentele în care copilul înghide gura şi înghite fără a i se atrage atenţia, poate fi folosită.

Probleme de somn

Unii copii cu sindrom Williams au dificultăţi în a adormi sau se trezesc în timpul nopţii plângând sau pentru a merge în patul părinţilor. Aceste probleme nu sunt deloc specifice copiilor cu SW, şi la fel ca în cazul altor copii, pot deveni de durată şi părinţii pot fi puşi în situaţia de a-şi petrece câteva ore în fiecare noapte consolându-şi copilul sau luându-l în patul lor. Confruntarea cu aceste situaţii cere o abordare fermă şi consistentă. Dacă copilului îi trebuie mult timp ca să adoarmă sau insistă să vă aibă lângă el până adoarme, încercaţi să stabiliţi o rutină fixă înainte de culcare. Odată ce i-aţi spus copilului ca a venit timpul să meargă la culcare (de preferinţă la o oră fixă în fiecare seară), ajutaţi-l să se pregătească de culcare şi puneţi-l în pat. Dacă ajută, citiţi-i o poveste sau cântaţi un cântecel dar apoi fiţi hotărât şi spuneţi-i că e ora de somn şi că veţi pleca din cameră. Dacă e cazul oferiţi-i jucăria preferată sau lasaţi o lumină difuză în cameră sau folosiţi un întrerupător cu rezistenţă reglabilă astfel încât să micşoraţi gradual intensitatea luminii pe masură ce se obişnuieşte cu ea. Odată ce aţi părăsit camera, încercaţi sa fiţi ferm şi să nu răspundeţi chemărilor sau plânsetelor copilului şi nu vă întoarceţi în camera sa. La început, timpul în care va trebui să vă ignoraţi copilul va părea o veşnicie dar dacă îl cronometraţi veţi realiza că de fapt este mult mai scurt decât vi se pare şi că se va diminua pe măsură ce timpul trece. Dacă copilul se dă jos din pat şi vine la voi, întoarceţi-l cu blândeţe dar ferm în camera sa şi apoi ieşiţi cât mai repede.

Este foarte important să vă lăudaţi copilul de câte ori se comportă bine. Dacă e suficient de mare să înţeleagă puteţi iniţia un joc în care după fiecare comportare corectă, primeşte o stea (sau altceva ce îi place să colecţioneze ) pe care o lipeste pe o foaie sau pe perete (sau il expune pe un raft). In felul acesta veţi avea şi Dvs şi copilul o privire de ansamblu a progresului făcut în timp.
Dacă copilul se scoală în timpul nopţii şi plânge sau vine la Dvs, insistaţi să se culce înapoi sau să se întoarcă în camera sa şi să se culce. Rezistaţi oricăror chemări ulterioare. 
Daca  încercaţi să va învăţaţi copilul să doarmă singur, este foarte important să nu cedaţi, să fiţi fermi şi consistenţi. Nu e un lucru uşor de făcut. Abordarea de mai sus este mult mai uşoară în cazul copiilor care au început să vorbească. Cu bebluşi sau copii ce încă nu vorbesc este posibil să fie necesare abordări diferite. Dacă problemele de somn persistă, cel mai bine ar fi să vă adresaţi medicului pediatru.

Folosirea oliţei / toaletei

Unii copii vor continua să ude şi sa murdărească patul şi lenjeria intimă în anii preşcolari şi chiar în primii ani de şcoală. Sau, aceste manifestări pot apărea ca probleme noi ca urmare a unor situaţii în care copilul este stresat sau entuziasmat. Printr-un program de educare bine aplicat, majoritatea copiilor pot fi învăţaţi să meargă la toaletă inainte de începerea şcolii şi să se cureţe singuri în caz ca asemenea accidente se mai pot întâmpla.

Cei mai multi copii devin obişnuiţi cu mersul la toaletă printr-o combinaţie de imitaţie, mulţumirea sau nemulţumirea părintelui şi nu în ultimul rând, un pic de noroc. Dar dacă un copil nu face progrese in mod normal, atunci probabil ca în jurul vârstei de 3, 4 sau 5 ani, părinţii pot decide să adopte o abordare mai sistematică referitor la mersul la toaletă. Primul lucru pe care un părinte trebuie să îl facă atunci când hotărăşte să înceapă educarea copilului cu privire la mersul la toaletă este să renunţe la scutece. Pentru început, duceţi copilul la toaletă/oliţă cu regularitate (la fiecare jumătate de oră / oră) şi încurajaţi-l să stea câteva minute. Dacă a reuşit, recompensaţi-l cu laude sau cu jucăria preferată sau cu o stea (obiect de colecţie) – vezi b. Probleme de somn. Folosirea unei oliţe cu muzică/lumini poate avea efecte pozitive în a încuraja copilul să facă la oliţă sau îl poate ajuta să stea aşezat un timp mai lung. Dacă copilul are un accident, arătaţi-i că aşa ceva nu e de dorit dar fară a îl pedepsi. Puneţi-l să vă ajute să îi curăţaţi lenjeria. Dacă această strategie funcţionează şi copilul nu îşi mai murdăreşte lenjeria intimă, creşteţi treptat intervalele între mersul la toaletă. Invăţaţi-l să spună cuvântul „toaletă” sau „oliţă” sau orice alt cuvânt vi se pare potrivit pentru a vă indica că trebuie să meargă la toaletă. In timp, toţi copii vor învaţa să ceară la toaletă sau se vor duce singuri atunci când au nevoie.
Metoda de mai sus poate să nu funcţioneze pentru toţi copii şi dacă vedeţi că, chiar după ce aţi Incercat un timp suficient de lung (luni sau macar săptămâni), accidente tot se mai produc, e posibil să fie necesară o abordare diferită. Nu uitaţi că şi o infecţie urinară pot provoca (sau poate fi provocată de) episoade de urinare şi copilul trebuie întotdeauna văzut de un medic. De asemenea, este ştiut faptul că copiii cu SW urinează mai frecvent decât ceilalţi aşa încât trebuie să li se creeze condiţiile pentru a merge la toaletă de câte ori este nevoie. […]

Educarea copilului în ce priveşte urinarea poate duce şi la educarea sa în ce priveşte defecarea. Dacă murdărirea continuă să fie o problemă, încurajaţi copilul să stea câteva minute în plus pe WC sau pe oliţă în perioadele în care este cel mai probabil să facă treaba mare (în special după mese) şi folosiţi un sistem de recompensare dacă copilul reuseşte să facă la WC sau pe oliţă. Dacă nu reuşeşte să se păstreze curat, nu vă enervaţi ci atrageţi-i atenţia cu blândeţe că ceea ce s-a întâmplat trebuie evitat. Ii puteţi cere chiar să îşi cureţe singur sau să vă ajute să îi curăţaţi lenjeria. Pentru ca copilul să poată merge singur la toaletă el trebuie să poată să se îmbrace şi dezbrace, să ştie să se şteargă după ce merge la toaletă, să tragă apa şi să se spele pe mâini.

De asemenea, inceputul educării copilului la toaletă trebuie evitat dacă copilul este constipat. Un regim echilibrat, bogat în fibre, minerale şi lichide precum şi o vizită la medic este de recomandat inainte de inceperea educării dacă există suspiciunea ca copilul ar suferi de constipaţie.
Dacă copilul merge la grădiniţă este foarte important ca personalul educator sa coopereze cu Dvs pt o abordare consistentă şi similară a problemei.

Imbrăcarea

Îmbrăcatul şi dezbrăcatul necesită coordonare şi planificare musculară şi aceasta este ceva ce copiii cu Sindrom Williams reuşesc să facă cu dificultate. Copilul are nevoie de ajutor în a-şi pune hainele, în a se închide la nasturi sau a-şi înoda şireturile. Pentru că de obicei au foarte puţin timp dimineaţa, părinţii, de cele mai multe ori din comoditate, îmbracă copiii complet pentru a economisi timp preţios. Aceasta poate deveni obişnuinţă, nu numai cu un copil cu Williams, dar cu orice copil. Cu toate acestea copilul are nevoie să fie încurajat către independenţă, să înveţe să facă lucrurile el singur. Astfel că în timp, copilul ar trebui încurajat. De exemplu: învăţaţi-l mai întâi să-şi pună pantalonii, apoi învăţaţi-l cum să se închidă la nasturi sau la fermoar. Învăţatul îmbrăcatului poate fi făcut şi în alte momente ale zilei, nu numai în perioadelor agitate, de dimineaţă când timpul este foarte presant. Foarte utilă este împărţirea anumitor sarcini, ca aceea de a se îmbrăca. De fiecare dată în paşi mai mici şi cu un pas mai departe de fiecare dată. De exemplu dacă încercaţi să-l învăţaţi să-şi pună şosetele puteţi încerca să puneţi întâi şoseta până la gleznă şi să învăţaţi copilul să-şi tragă şoseta de la gleznă. Odată ce este capabil să realizeze acest pas corect, urmaţi pasul următor – puneţi şoseta pe picioruşul lui până la jumătatea călcâiului apoi învăţaţi-l să tragă de şosetă peste restul călcâiului, apoi în sus. Următorul pas este punerea şosetei pe picior până la călcâi, după aceea până la mijlocul tălpii, apoi doar puţin peste degete şi învăţaţi copilul şă-şi tragă şoseta de fiecare dată peste o prţiune mai mare de picior. Mai târziu, veţi fi în măsură să daţi copilului şoseta şi apoi să-i lăsaţi şosetele pe pat sau pe scaun astfel încât copilul să poată lua fiecare şosetă să şi-o pună pe picior în mod corect, s-o tragă şi apoi s-o ridice. Învăţarea încheierii de nasturi poate fi uneori ajutată prin încurajarea copilului să exerseze încheierea la nasturi în afara corpului său. Tăiaţi nişte nasturi şi nişte găici de pe o cămaşă mai veche sau de pe o geacă mai veche şi învăţaţi copilul să exerseze pe acestea .De asemenea legarea şireturilor poate fi exersată mai întâi pe şireturi neataşate de pantofi. Este foarte folositor să încurajaţi copilul verbal pe tot parcursul exerciţiului. De exemplu când îl învăţaţi să se încheie la şireturi poate fi ajutat dacă îşi vorbeşte pe toată durata exersării, de exemplu spunând cu voce tare: ”acum încrucişez şireturile”, ”acum trag unul prin celălalt”, ”apoi strâng tare” pe măsură ce copilul înţelege fiecare din aceşti paşi. În acest fel el învaţă cuvintele şi apoi se poate ghida singur în această sarcină. O mulţime de încălţări moderne sau chiar îmbrăcăminte folosesc „ariciul”ca un substitut perfect satisfăcător al şireturilor, nasturilor sau fermoarelor. Acest fel de dispozitive sunt mult mai uşor pentru copii de pus sau de scos şi ajută la obţinerea unei independenţe majore.

Relaţiile sociale

Pentru unii copii cu Sindrom Williams este foarte dificil să-şi facă prieteni, de aceea nici nu arată nici un interes în jocul sau interacţiunea cu cei de vârsta lor. Pe măsură ce devin adulţi tineri aceste dificultăţi în stabilirea şi păstrarea prieteniilor cu ceilalţi de vârsta lor poate deveni chiar mai evidentă şi poate fi o sursă de frustrare pentru ei sau pentru familiile lor. Pe de altă parte ei îndrăgesc foarte mult compania adulţilor. Sunt afectuoşi şi dornici să facă altora pe plac şi de multe ori vor căuta prezenţa adulţilor pentru a se angaja într-o conversaţie. În acelaşi timp, deseori ei nu înţeleg regulile nescrise ce guvernează relaţiile sociale şi nu reuşesc să recunoască constrângerile sociale atât de evidente celorlalţi. Astfel, ei pot aborda străinii într-o manieră foarte prietenoasă şi exagerat de familiară şi adesea li se vor alătura şi îi vor urma. Este de înţeles că aceasta poate fi un motiv serios de îngrijorare pentru părinţi care se tem că copilul lor este mult prea încrezător şi cineva poate profita de acesta în cazul în care nu este supravegheat tot timpul.

Adulţii sau rudele nu interacţionează întotdeauna în mod corect cu copiii Williams şi uneori îi răsfaţă sau îi tratează ca pe nişte copilaşi. Este important să încercaţi să educaţi aceşti prieteni sau rude adulţi pentru a avea o comportare corespunzătoare cu copilul dumneavoastră, dar în acelaşi timp să încercaţi să arătaţi o anumită toleranţă şi răbdare pentru orice comportament neaşteptat.

A ajuta copiii cu Sindrom Williams să-şi facă şi să întreţină o prietenie cu persoane de aceeaşi vârstă este o problemă complicată. Mai ales că, pe măsură ce aceşti copii înaintează în adolescenţă pot avea reţineri în a socializa cu persoane cu handicap dar în acelaşi timp se pot dovedi incapabili să-şi facă prieteni printre adolescenţii „normali” care s-ar putea să manifeste prea puţină răbdare în relaţia cu aceştia. Dacă copilul dumneavoastră este mic îl puteţi ajuta invitând alţi copii din aceeaşi şcoală acasă la dumneavoastră, iniţiind şi supraveghind jocuri. Acestea pot fi jocuri de masă, jocuri cu mingea şi jocuri de-a păpuşile, de-a şoferii, de-a mama şi de-a tata etc. Părinţii şi personalul şcolii vor lucra împreună pentru a învăţa copilul să se descurce în societate fie prin rotaţie fie prin împărţirea sarcinilor. Mulţi părinţi descoperă că, copiii lor se integrează cu succes în activităţi de grup organizate şi supravegheate ca de exemplu grupuri de cercetaşi care de cele mai multe ori li se par atrăgătoare datorită naturii lor extrovertite şi entuziaste.
Chiar şi mai târziu când copilul creşte părintele va fi activ implicat în organizarea timpului liber al acestuia deoarece iniţiativa nu va veni neapărat din partea copilului. Mulţi părinţi descoperă că dacă nu se implică activ în a organiza ieşirile şi activităţile copiilor lor mai în vârstă ei se vor mulţumi să stea acasă să se uite la televizor sau să asculte muzică. Informaţii despre activităţi sociale locale sau despre cluburi sportive pentru copii sau adulţi cu un anumit nivel de handicap sau cu dificultăţi de învăţare puteţi să le obţineţi de la şcoala copilului, de la centrele locale de dezvoltare şi suport pentru copii, sau de la departamentul de servicii sociale sau chiar de la o persoană din serviciul medical. Aceste cluburi deseori organizează ieşiri supravegheate, activităţi sportive sau alte activităţi sociale în cadrul cărora persoana cu Sindrom Williams se poate întâlni cu alte persoane în mod constant.

Este important să menţionăm că în timp ce anumite persoane cu Sindrom Williams realizează legături cu cei de vârsta lor destul de dificil, alţii nu. Dimpotrivă, cu firea lor extrovertită şi prietenoasă şi de asemenea cu sensibilitatea şi grija lor pentru ceilalţi, mulţi copii şi adulţi cu Sindrom Williams sunt populari şi foarte agreaţi şi reuşesc să stabilească legături de prietenie foarte strânse cu persoane din afara cercului lor familiar.
SUGESTII PENTRU A FACE FAŢĂ FIRII EXTRAORDINAR DE PRIETENOASE A COPIILOR CU SW

Poate fi nedrept să pui limite naturii deschise şi foarte prietenoase a unui copil către adult dar dacă acest mod de a interacţiona cu străinii este încurajat ar putea duce la probleme serioase după un anumit timp.Privind înainte şi anticipând nevoile viitoare foarte multe din crize pot fi evitate.

1. Când copilul se întâlneşte cu cineva cunoscut sau când este prezentat unei noi persoane trebuie ÎNVĂŢAT cum să SALUTE acea persoană într-un mod CORESPUNZĂTOR şi apoi descurajat de a îmbrăţişa sau a săruta acea persoană.

2. Situaţiile sociale pot fi EXERSATE cu copilul la şcoală sau acasă.De exemplu,vă puteţi preface că sunteţi un adult prieten şi să-i permiteţi copilului să exerseze modul de salut.Inventaţi moduri de salut corespunzătoare pentru copil şi instruiţi-l să vă imite.Lăudaţi-l atunci când comportamentul lui este corespunzător.

3. Copiii pot fi învăţaţi reguli simple,ca de exemplu să nu stea mult prea aproape de alţii sau să nu se (holbeze)să se uite foarte insistent.

4. Părinţii şi profesorii ar trebui să înceapă cât mai devreme să descurajeze copilul de a se apropia de persoane pe care nu le cunoaşte.De câte ori se apropie de un străin,părinţii sau cei în grija cărora se află să-şi facă cunoscută dezaprobarea şi în mod ferm să îl oprească.

Anxietatea

Copiii cu Sindrom Williams sunt deseori descrişi ca fiind exagerat de anxioşi şi foarte uşor supăraţi de critici sau de frustrare. Ei pot să se teamă excesiv pentru sănătatea lor, pentru binele familiilor lor, a lor personal sau chiar a străinilor la fel ca şi de situaţii nefamiliare sau de tot felul de situaţii dezastruoase imaginate. Această grijă şi sensibilitate pentru nevoile altora poate fi un aspect plăcut al personalităţii lor, ceea ce-i face pe oameni să se deschidă cu căldură către ei. Dar asta poate să însemne însă şi că copilul cu Sindrom Williams foarte des pretinde atenţie şi caută un mod de reasigurare din partea persoanelor din jurul său. Este de preferat pentru părinţi şi alţi adulţi să încerce un echilibru între a consola şi a reasigura copilul în astfel de circumstanţe, dar a nu face un caz prea mare din acest lucru, deoarece asta ar putea încuraja copilul, iar putea exacerba sentimentele de supărare sau teamă. Puteţi ajunge la concluzia că petreceţi foarte mult timp consolându-vă copilul, dar asta nu face decât să scadă nivelul de anxietate exprimată de acesta. În acest caz puteţi să adoptaţi următoarea strategie:

• Limitaţi timpul petrecut consolându-vă copilul. De exemplu, puteţi hotărâ să petreceţi un minut sau două reasigurându-l că totul este bine, dacă el devine anxios.

• Apoi schimbaţi subiectul sau activitatea pe care o făceaţi.

• Astfel adultul arată copilului că a înţeles anxietatea sa şi îl consolează şi încurajează dar de asemena o închide în cadrul unor anumite limite astfel încât nu devine un alt mod pentru copil de a câştiga atenţia nelimitată a adultului.

Datorită sensibilităţii lor, persoanele cu Sindrom Williams pot fi foarte susceptibile la stress sau la cerinţele celorlalţi şi poate fi foarte dificil să facă faţă mediilor excesiv de solicitante. Dacă simţiţi că copilul dumneavoastră devine mai agitat sau mai nervos decât normal, este foarte important să examinaţi mediul din casă sau de la şcoală pentru a vă asigura că solicitările la cere este expus copilul nu sunt excesive. În general copiii cu SW se descurcă cel mai bine în condiţiile unui program cunoscut sau unei rutine fixe şi pregătirea dinainte a unor schimbări în activităţi sau în această rutină, le este foarte benefică. Stressul sau activitatea de anticipaţie poate fi de cele mai multe ori redusă prin petrecerea unei scurte perioade înainte de eveniment, dicutând cu copilul şi pregătindu-l pentru această schimbare sau pentru o sarcină dificilă, enumerând problemele (dificultăţile) cu care se va confrunta şi discutând toate posibilităţile care vor rezulta.

Preocupările, obsesiile şi comportamentul stereotipic

Copiii şi adolescenţii cu SW de foarte multe ori sunt fascinaţi sau preocupaţi intens de anumite obiecte (insecte, maşini sau accesorii electrice), de anumite subiecte, (dezastre şi violenţă la ştiri boli, evenimente viitoare, ca de exemplu: zile de naştere, vacanţe) sau anumite persoane (un anumit membru al personalului de la şcoală, un star de televiziune sau un vecin). Ei îşi pot petrece o mare parte din timp absorbiţi de aceste subiecte şi pot vorbi despre ele în mod repetat. Este de preferat să opriţi astfel de obsesii din timp înainte să devină o adevărată problemă. Deci, dacă vi se pare că un anumit comportament devine obsesiv, încercaţi să-i distrageţi atenţia şi introduceţi noi activităţi sau puncte de interes pentru copil. Dacă preocupările sunt deja bine înrădăcinate încercaţi să le limitaţi sau să le menţineţi în cadrul anumitor limite acceptabile. De exemplu: când un copil este foarte preocupat cu o anumită jucărie sau devine ataşat exclusiv de un alt copil şi întotdeauna vrea să stea în apropierea lui, personalul şcolii poate hotărâ să-i permită copilului să se joace cu copilul sau obiectul în cauză pentru o anumită perioadă fixă de timp (de exemplu:10 min.în fiecare zi) dar numai dacă între aceste intervale copilul îşi controlează preocuparea. Dacă nu este capabil de control i se va interzice o parte din acest „timp special” petrecut cu copilul sau obiectul dorit. Scopul este să reuşească să-şi controleze preocuparea şi treptat să reducă timpul petrecut în acest fel. Pe de altă parte, timpul petrecut cu obiectul sau persoana de care copilul este preocupat poate fi folosită ca o recompensă pentru obţinerea comportamentului dorit în alte zone. De exemplu copilul poate primi ca recompensă steluţe pe care să le lipească pe un grafic cu steluţe, în cazul în care îşi face tema la matematică, în cazul în care se concentrează în timpul orelor sau îşi termină masa de seară. Odată ce copilul a câştigat un număr prestabilit de steluţe poate fi recompensat prin faptul că se va juca cu prietenul sau jucăria preferată. Interesul sau comportamentul obsesional poate fi de asemenea canalizat către activităţi folositoare, de exemplu exersarea controlului asupra unui creion prin anumite desenesau prin compunerea de povestiri despre subiectul preferat.

Unii copii cu SW manifestă comportamente stereotipice ca de exemplu legănatul sau lovirea mâinilor. Aceste comportamente care pot fi întâlnite şi la alte persoane cu dificultăţi în învăţare, poate fi mult mai evident când persoana este anxioasă sau agitată, când se plictiseşte sau când este absorbită într-o anumită sarcină sau încearcă să se concentreze pe un anumit lucru. În anumite cazuri legănatul poate chiar ajuta concentrarea. Totuşi, în general este de preferat să i se atragă atenţia copilului asupra legănatului sau a lovirii mâinilor imediat ce aceasta începe şi să i se ceară să înceteze. La început va fi nevoie de atenţionări frecvente dar, în timp, o scurtă clătinare a capului sau un cuvânt prestabilit va fi suficient. Este foarte utilă o combinare a acestei abordări cu un sistem de recompensare în care copilul este recompensat sistematic dacă reuşeşte să petreacă perioade crescute de timp fără să se legene. Încurajarea copilului de a-şi schimba poziţia sau tipul scaunului pe care se aşează de obicei (când se uită la televizor de exemplu), poate fi foarte eficientă.

Accesele de furie şi comportamentul agresiv

Copiii cu SW sunt de cele mai multe ori calmi şi operativi, dar ca şi alţi copii ei pot avea răbufniri temperamentale severe când sunt frustraţi, când nu reuşesc să-şi facă înţelese nevoile sau dorinţele, când vor atenţie sau nu reuşesc să facă ce vor ei. Ieşirile şi comportamentul agresiv faţă de alţii poate apărea atât la copii cu vârste mai mici cât şi la cei mai mari. Şi aşa cum orice părinte ştie, în nici un caz acestea nu se întâlnesc doar la copii cu dificultăţi de învăţare sau cu anumite handicapuri.

Ar trebui să urmăriţi copilul cu atenţie când are o ieşire şi să încercaţi să identificaţi situaţiile şi evenimentele care declanşează aceste răbufniri. De exemplu, dacă observaţi că teama de anumite evenimente, de zgomote puternice sau provocarea de zgomote de către un alt membru al familiei declanşează aceste ieşiri, atunci aţi putea încerca să le anticipaţi şi să distrageţi atenţia copilului către altceva înainte ca răbufnirea să se producă. Puteţi de asemenea învăţa copilul alte modalităţi de comunicare mai potrivite cu alţii, pentru a-şi exprima nevoile şi dorinţele, astfel încât să nu mai fie necesar ca acesta să răbufnească. Când sunteţi confruntat cu o răbufnire sau cu un comportament inacceptabil dumneavoastră sau alţi membrii ai familiei ar trebui să vă puneţi de acord să ignoraţi copilul şi să vă îndepărtaţi de el pentru o scurtă perioadă. Odată ce copilul a încetat să se comporte necorespunzător puteţi să vă ocupaţi din nou de el. Ignorarea poate fi un mod eficient de a redresa comportamentele dificile cu excepţia situaţiilor în care copilul este distructiv sau este posibil să-şi facă rău lui însuşi sau altcuiva. În astfel de cazuri o abordare eficientă este izolarea copilului punându-l pe hol sau în dormitor şi făcându-l să înţeleagă că nu se poate întoarce la dumneavoastră şi la restul familiei până nu s-a calmat. Este foarte important ca adultul să încerce să rămână calm, să adopte de fiecare dată acceaşi atitudine, când copilul are o ieşire. Pentru că o abordare inconsistentă nu va face decât să-l dezorienteze. Odată ce s-a liniştit duceţi-vă şi lăudaţi-l pentru că s-a calmat şi permiteţi-i să se întoarcă la familie. La început este posibil să vă confruntaţi cu o accentuare temporară a comportamentului necorespunzător, distructiv. Dacă insistaţi ca copilul să rămână în camera lui şi îl ignoraţi până ce se linişteşte curând va înţelege că ieşirile nu îi vor aduce foloase şi frecvenţa şi severitatea lor va scădea. Aceeaşi abordare poate fi folosită pentru a controla alte comportamente nedorite ca de exemplu lovirea altor copii, muşcatul sau spargerea lucrurilor. Stările sufleteşti schimbătoare, toanele pot fi o caracteristică a labilităţii emoţionale a unor copii cu SW şi poate deveni deosebit de evidentă în adolescenţă. Este caracterizată printr-un caracter ursuz, bombănit sau vorbit în barbă şi chiar de sfidare făţişă. Şi în acest caz, dacă distragerea persoanei respective nu este imediată, nu are un efect imediat.Este de dorit să i se explice clar că aceste toane sunt inacceptabile şi că va fi pedepsit în camera sa până îşi revine şi este gata să coopereze. În acest fel adultul nu-i acordă atenţie copilului când are toane şi nu cooperează, dar îl recompensează cu laude şi atenţia sa atunci când este mai cooperativ. Din nou este important de accentuat că stările sufleteşti schimbătoare nu sunt o trăsătură invariabilă a Sindromului şi mulţi indivizi cu SW sunt prin firea lor exact opusul:prietenoşi, grijulii, dornici să ajute şi să placă.

Sensibilitatea exagerată la sunete

Aproape 90% din copiii cu SW sunt hipersenzitivi la anumite sunete care nu ar deranja pe cei mai mulţi oameni. Aceste sunete includ zgomote puternice bruşte, ca de exemplu tunetul, obiecte ce cad, baloane ce se sparg, bătut din palme, sunete electrice ca de exemplu aspiratorul, burghiul, aparatul de ras electric, muzica tare şi în anumite cazuri chiar vocea oamenilor sau râsul. Acest fenomen este cunoscut ca hiperacuzie. Sunetele pot fi foarte deranjante pentru copil care, în mod caracteristic, îşi va pune mâinile peste urechi şi va începe să plângă, sau va încerca să evite sunetele, de exemplu părăsind camera sau închizând televizorul sau radio. Mediile zgomotoase sau aglomerate pot fi supărătoare în mod special. În aceste cazuri hiperacuzia devine o problemă mai puţin importantă pe măsură ce copilul înaintează în adolescenţă şi apoi la vârsta adultă, dar în anumite cazuri continuă să creeze dificultăţi.

Motivul pentru această sensibilitate la sunet nu este încă cunoscut dar este probabil să fie legată de faptul că persoanele cu SW au un prag mai scăzut pentru sunete decât alte persoane. Este posibil ca aceste sunete să fie chiar dureroase fizic pentru urechi sau să sperie, să ia prin surprindere copilul.

Anumite persoane recomandă folosirea dopurilor de urechi pentru blocarea sunetelor. Dar pentru că aceste dopuri pot bloca sunete importante ca de exemplu vorbirea, pe lângă cele supărătoare, trebuie acordată o mare atenţie folosirii lor. Dacă vă hotărâţi să vă lăsaţi copilul să folosească asemenea dispozitive, acestea trebuie folosite numai pentru o perioadă scurtă de timp, când un anumit zgomot cauzează copilului neplăcere şi nu uitaţi să le scoateţi imediat după.

CUM FACEM FAŢĂ HIPERACUZIEI

Cauza hipersensibilităţii la sunet nu este încă pe deplin înţeleasă, dar există anumite lucruri ce pot fi făcute pentru a o face mai puţin deranjantă.

1. Calmarea copilului şi explicarea într-un mod simplu şi clar a sursei zgomotelor.

2. De câte ori este posibil preveniţi copilul chiar înainte de producerea zgomotului aşteptat, de exemplu înaintea folosirii burghiului sau înainte de a da drumul la mixerul de la bucătărie.

3. Reacţiile de obicei se diminuează dacă copilul este capabil să exercite un anumit grad de control asupra sunetelor care îi crează neplăcere. De exemplu, încurajaţi-l să folosească aspiratorul sau să ajute la treburile casnice dând drumul la maşina de spălat sau la mixerul de bucătărie.

4. Copilul poate fi calmat dacă ştie că poate să părăsească camera pentru câteva minute în orice moment dacă este expus la un zgomot neplăcut.

5. O expunere blândă, repetată la sunet, poate ajuta copilul să se obişnuiască cu el. De exemplu înregistraţi unul sau mai multe sunete deranjante şi încurajaţi-l să ruleze caseta mai încet la început apoi la un volum din ce în ce mai mare.

Vorbirea

În copilăria timpurie, copiii cu SW pot dezvolta vorbirea într-un ritm foarte încet. În această etapă stimularea verbală este esenţială. Folosiţi limbajul în timpul jocului, vorbiţi copilului în timp ce îl îmbrăcaţi, îl spălaţi sau îl hrăniţi şi încurajaţi-l să răspundă cu gângureli şi vocalizări. În plus este foarte util să vă petreceţi 5-10 minute pe zi lucrând cu copilul dumneavoastră în construirea vocabularului său. În funcţie de nivelul limbajului său puteţi alege 3 sau 4 dintre cele mai utilizate substantive, verbe sau prepoziţii pentru a exersa la un moment dat. De exemplu dacă vă hotărâţi să lucraţi substantive, alegeţi două obiecte (o ceaşcă şi o minge) şi întrebaţi: ”Ce este aceasta?”, arătând către unul din obiecte. Dacă copilul nu răspunde, arătaţi-i şi spuneţi-i „Este o minge/ceaşcă” şi încurajaţi-l să vă imite.Când copilul spune cuvântul, lăudaţi-l şi daţi-i obiectul respectiv să se joace pentru un timp scurt. La început orice încercare care seamănă cu cuvântul trebuie răsplătită, dar în timp este necesar ca copilul să aproximeze cuvântul mult mai aproape de realitate.Treptat introduceţi mai multe obiecte şi de asemenea fotografii ale obiectelor, apoi verbe, adjective, prepoziţii etc.

Pentru a-i învăţa înţelegerea cuvintelor puteţi începe punând 2 sau 3 obiecte în faţa copilului şi spunând: ”Dă-mi mingea/ceaşca”. Lăudaţi copilul dacă dacă reacţionează corect şi permiteţi-i să se joace cu acel obiect pentru scurt timp. Dacă copilul nu răspunde corect, arătaţi-i cum să ridice obiectul corect. Puteţi progresa învăţându-l să identifice şi alte obiecte sau să răspundă la o serie de comenzi (stai, ridică-te, sări, fă pa-pa) cu acţiunile corespunzătoare. Odată ce învaţă să urmeze comenzi simple, puteţi introduce comenzi mai complexe din cadrul activităţilor de zi cu zi. Acestea pot include instrucţiuni ca ”Împătureşte-ţi hăinuţa” sau ”Du-te la toaletă”. Fiecare etapă de învăţare trebuie să urmeze acelaşi tipar, cu ghidare fizică şi indicare cu degetul şi de asemenea laudă şi alte recompense utilizate pentru sporirea motivării. Când îi arătaţi copilului cum să se joace cu jucăriile care îl interesează, ar trebui să folosiţi un lombaj simplu, care să însoţească jocul şi apoi să-l încurajaţi să facă la fel la rândul său. Pe măsură ce se inversează rolurile şi vă imită jocul, este foarte probabil că va încerca să imite şi limba vorbită.

Pentru copiii cu SW este indicată logoterapia în toate etapele dezvoltării lor şi terapeutul ar trebui să lucreze strâns cu părinţii şi să le sugereze activităţi care ar putea fi desfăşurate acasă, pentru a extinde înţelegerea limbajului, limba vorbită, capacităţile motorii orale şi producerea vorbirii. În cazul în care copilul a cărui vorbire se dezvoltă foarte încet în anii preşcolari, logoterapeuţii pot recomanda introducerea unui sistem de comunicare augmentativ ca de exemplu limbajul semnelor (ex.: Makaton) care să sprijine şi să încurajeze dezvoltarea vorbirii.

Până la vârsta şcolară, cei mai mulţi copii cu SW vor fi dezvoltat vorbirea articulată şi fluentă, cu un vocabular larg şi sofisticat şi cu propoziţii corecte şi complexe din punct de vedere gramatical, care sunt destul de neconcordante cu nivelul lor general de înţelegere şi dificultăţile de învăţare. Este posibil să folosească cuvinte lungi, cu fraze neobişnuite, pe care le-au auzit folosite de către alte persoane şi le-au reţinut şi pot vorbi în continuu cu orice persoană pe care o întâlnesc când li se dă ocazia. Dar de multe ori vorbirea lor este nepotrivită şi repetitivă. Vor persevera, insista pe anumite subiecte de conversaţie preferate şi vor vorbi despre acestea iarăşi şi iarăşi, iritându-şi familia şi prietenii.

Mulţi vorbesc şi pun întrebări fără încetare pentru a iniţia şi a menţine un contact social cu o persoană şi îşi folosesc abilităţile verbale superioare pentru a obţine atenţie .De cele mai multe ori, subiectele favorite sunt pur şi simplu domenii despre care copilul discută cu lejeritate şi se bazează pe acestea pentru a lua parte la discuţie. Este important să se încurajeze copilul să vorbească cu persoanele pe care le întâlneşte dar, pe de altă parte, va trebui descurajat de a vorbi prea mult în grupuri sau a pune întrebări continuu şi fără nici o legătură.

Anumiţi copii şi persoane mai în vârstă cu SW repetă fraze şi propoziţii vorbite de alte persoane cu care ineracţionează, de multe ori înţelegând foarte puţin din ceea ce persoana respectivă spune. Dacă repetarea este cauzată de o slabă înţelegere, aveţi grijă să folosiţi un limbaj simplificat. Totuşi, dacă copilul repetă doar dintr-un obicei pe care l-a dezvoltat, atunci ignorarea şi atragerea copilului către un alt subiect poate fi o metodă utilă de descurajare a unor astfel de exprimări fără sens.

Înţelegerea limbajului este în multe cazuri mai limitată decât ar părea din limbajul expresiv al copilului. Dacă copilul răspunde la comentariile dumneavoastră şi pune întrebări nepotrivite şi nerelevante,aceasta poate fi pentru că nu vă înţelege foarte bine. Ar trebui să simplificaţi conversaţia şi să vă asiguraţi că copilul dumneavoastră înţelege ceea ce dumneavoastră sau alte persoane îi spun.

Dacă sunteţi îngrijorat de dezvoltarea limbajului sau a comunicării, puteţi cere ca progresul său să fie monitorizat de un logoterapeut fie prin şcoală, fie prin pediatrul copilului sau prin altă persoană din sistemul medical.

DESCURAJAREA VORBĂRIEI ŞI A LIMBAJULUI NEPOTRIVIT

Dacă un copil are un subiect favorit despre care vorbeşte în mod repetat (ex.trenuri,boli), sau pune aceleaşi întrebări mereu, este indicat pentru dumneavoastră sau alt adult să-l IGNORAŢI când se lansează în subiectul „favorit”. Dacă răspundeţi fiecărei întrebări „de răsfăţ” de fiecare dată, copilul va fi încurajat să întrebe iarăşi şi iarăşi.

Familia dumneavoastră şi prietenii pot stabili o regulă de a răspunde copiilor ODATĂ, dar să IGNORE toate întrebările şi subiectele care urmează, fie să se îndepărteze de copil sau SĂ SCHIMBE SUBIECTUL imediat şi să se îndrepte spre subiecte mai oportune.

O altă strategie este să insistaţi, când s-a răspuns la una din întrebările copilului şi el întreabă încă o dată, că răspunsul i-a fost dat.

O abordare consecventă este importantă, deci este de dorit ca adultul să adopte exact aceeaşi strategie acasă ca şi la şcoală. Cu asemenea metode limbajul social potrivit creşte şi limbajul nepotrivit va fi înlocuit.

Dificultăţile de concentrare şi hiperactivitatea

Concentrarea dificilă, distragerea atenţiei, neliniştea şi hiperactivitatea sunt foarte caracteristice copiilor cu SW. Când copiii sunt şi hipersenzitivi la sunet, pot fi distraşi de sunete întâmplătoare nerelevante în momente în care li se cere să se concentreze, de exemplu în timpul orelor sau când li se dau instrucţiuni sau ascultă o poveste. Instrucţiuni clare şi concrete date copilului îl vor ajuta să înţeleagă ceea ce se aşteaptă de la el. Prin îndemnuri şi reamintiri la intervale regulate îl vor ajuta să se concentreze pe sarcină şi să-şi aducă aminte ceea ce trebuie să facă.

Când copilul este fascinat sau obsedat de anumite subiecte, atunci cărţi sau jocuri orientate către acestea pot fi folosite pentru a încuraja concentrarea, cel puţin la început. De asemenea puteţi folosi ceva de care copilul e obsedat (de ex.:o maşină sau un motor) ca o răsplată cu care se poate juca numai după ce mai întâi a petrecut o perioadă de timp prestabilită, ocupat cu o sarcină organizată. Deci puteţi, de exemplu, să faceţi o înţelegere cu copilul că după ce va petrece 5 minute într-o activitate organizată se poate ocupa de jucăria sau de preocuparea lui favorită 2 minute. Aceasta poate să însemne fie să se jaoce cu o jucărie, fie să se uite la muncitorul de la clădirea alăturată, fie să stea de vorbă cu dumneavoastră. Aceste 2 minute de pauză pot fi urmate de încă 5 minute de lucru organizat şi aşa mai departe. Este de asemenea folositor să împărţiţi fiecare sarcină în paşi simpli şi scurţi cu sugestii ca de exemplu – poze sau cuvinte – să indice clar ce trebuie să facă în fiecare etapă.

La adolescenţii şi adulţii cu SW, hiperactivitatea nu mai este o caracteristică proeminentă dar o perioadă limitată de atenţie poate continua să fie o problemă.

Anumitor copii le este benefic să înveţe să vorbească tare cu ei înşişi, repetându-şi o instrucţiune sau vorbindu-şi pe toată perioada activităţii. Aceasta poate fi folositoare mai ales ca un sprijin pentru concentrare pentru copil sau chiar la adulţi. Astfel, puteţi învăţa copilul să-şi amintească că trebuie să continue să lucreze la o sarcină dată, iniţial vorbind cu voce tare şi apoi urmând instrucţiuni în gând. Astfel, în timp ce lucrează, el trebuie învăţat să spună la intervale regulate „contiună să lucrezi” sau „trebuie să mă concentrez şi să privesc la ceea ce fac” etc.

Mulţi dintre copii sunt de asemenea impulsivi şi au dificultăţi în a-şi aştepta rândul sau a aştepta atenţia unui adult. Ei pot întrerupe în mod repetat conversaţiile adulţilor pentru că au nevoie de atenţie. Din nou, puteţi răsplăti copilul dacă este capabil să stea liniştit şi să-şi aştepte rândul iniţial pentru câteva momente, iar apoi pe perioade din ce în ce mai lungi de timp. Un părinte a observat că pe parcursul călătoriilor mai lungi când vorbitul neântrerupt şi intervenţiile pot fi deosebit de obositoare o ”tăcere sponsorizată” poate fi extrem de eficientă. O bucată de fruct, ceva dulce, o monedă oferită pentru o perioadă monitorizată de 10 minute de linişte poate crea minuni pentru nervii întinşi ai întregii familii!

Este bine să ne amintim şi să atragem atenţia profesorilor că deoarece copiii cu SW pot fi uşor distraşi de ceea ce se întâmplă în jurul lor (chiar mai mult decât alţi copii cu dificultăţi de învăţare) este mai probabil să fie atenţi şi să lucreze mai bine în medii cât mai liniştite şi ferite de alţi stimuli pe cât posibil. Scurte perioade de lucru intercalate cu pauze frecvente, vor fi de asemenea necesare. Cei mai mulţi copii au nevoie de îndrumare unul la unul şi atenţie din partea unui adult pentru a reuşi să ducă o sarcină, cel puţin la început. Lucrând cu copilul singur sau în grupe mici de copii într-o încăpere liniştită şi pentru o scurtă perioadă de timp, pare a fi cel mai potrivit mod de lucru.

ÎMBUNĂTĂŢIREA PERIOADELOR DE CONCENTRARE ALE COPILULUI

1. Răsplătiţi copilul cu laude sau jucării pentru perioada în care stă liniştit şi ascultă sau în care se angajează în activităţi constructive, de exemplu, a se uita pe o carte, ori a face un puzzle, pe perioade din ce în ce mai lungi.

2. Iniţial cereţi-i să stea liniştit şi să fie atent pentru 1 sau 2 minute şi apoi imediat recompensaţi-l cu o jucărie favorită sau cu activitatea favorită şi cu laude. Atenţia adultului şi conversaţia cu acesta sunt probabil cea mai eficientă răsplată.
3. Treptat, printr-o serie de etape aduceţi copilul la perioade de 5, 10, 15 minute de lucru.